O evento “Conexões Verdes – Alô, alô, Cuiabá!” reunirá especialistas, pesquisadores e representantes da sociedade civil para discutir desafios e caminhos no enfrentamento dessas condições no Brasil.

Com programação prevista das 13h às 16h, o ciclo de palestras abordará desde o diagnóstico até a garantia de direitos, trazendo diferentes perspectivas sobre um tema que ainda enfrenta invisibilidade no país.

Um desafio que afeta milhões de brasileiros

As doenças raras, apesar do nome, atingem um número significativo de pessoas. Estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com algum tipo dessas enfermidades, segundo dados do Ministério da Saúde e da Organização Mundial da Saúde.

📄 Fonte: Ministério da Saúde – Doenças raras afetam mais de 13 milhões de brasileiros

Essas condições são definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes e, somadas, representam um importante desafio de saúde pública no país.

📄 Fonte: EBSERH – Doenças raras afetam 13 milhões de brasileiros

Além disso, já foram identificadas entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, muitas delas de origem genética, o que contribui para a complexidade do diagnóstico e do tratamento.

📄 Fonte: Ministério da Saúde – SUS avança no tratamento de doenças raras

Temas centrais do encontro

O evento contará com a participação de especialistas que irão discutir pontos fundamentais, como:

✔️ Os desafios do rastreamento genético no diagnóstico de doenças raras
✔️ Os direitos das pessoas com doenças raras no Brasil
✔️ A importância da produção de evidências científicas com participação de pacientes
✔️ O papel da sociedade civil na construção de políticas públicas

Palestrantes confirmados

Entre os convidados já confirmados estão:

👩‍🔬 Dra. Alana Pimentel Moura – Biomédica, PhD em Bioquímica, com atuação Patient Advocacy – Raras CRO Pesquisa Clinica
👥 Cleide Lima – Fundadora e Presidente da ABNMO, referência na atuação da sociedade civil na defesa de direitos em saúde
👨‍⚕️ Dr. Bruno Bordest – Médico Geneticista
👩‍⚕️ Dra. Mariana Resende Batista Mansur

Outros participantes também devem compor a programação, fortalecendo o diálogo entre ciência, gestão pública e sociedade.

Saúde, informação e mobilização social

A realização do evento em Cuiabá reforça a importância de descentralizar o debate sobre saúde no Brasil, levando temas complexos para diferentes regiões e ampliando o acesso à informação.

Mais do que um ciclo de palestras, a iniciativa se posiciona como um espaço de articulação entre ciência, políticas públicas e sociedade, contribuindo para reduzir desigualdades no acesso ao diagnóstico e tratamento.

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